Kijk: Daar heb je er 1…

Mijn jongste kind heeft (dus) Downsyndroom.En als je een kind hebt met uiterlijk (afwijkende) kenmerken heb je niks te kiezen qua openheid. Aan de ene kant is het fijn dat je het meteen ziet dat mijn zoon het heeft. Mensen kunnen er daardoor rekening mee houden. Als dat gewenst is.

Maar dat je het aan hem ziet kan ook niet fijn zijn. Ten eerste trekt het alle blikken van nieuwsgierige mensen. Ten tweede roept het heel veel vragen op bij heel veel mensen. En ten derde is het niet fijn omdat mensen ook teveel in negatieve zin rekening kunnen gaan houden met mijn zoon. Hij krijgt daardoor geen kans of hij mag juist teveel. En komt hij weg met “wangedrag” omdat men denkt dat hij niet beter weet…

Wat dus niet fijn is zijn de vragen die worden gesteld. Je moet het vaak verbluft en verwonderd ondergaan en tegelijkertijd het gesprek begrenzen ten behoeve van jezelf. Soms zijn het echt goed bedoelde vragen maar vaak ook heel erg vrijpostige vragen. En dat is niet makkelijk maar je doet er niets aan. Men ziet het namelijk al meteen en je hoort ze denken: “Zie ik het nou goed? Zit /ligt of staat daar nu een downtje, een downer  of in het ergste geval een “mongooltje? Ja hoor, kijk ik zie het goed: daar heb je er 1.”

Ik weet nu, als je een kind hebt met Downsyndroom ben je eigenlijk gewoon een soort van bezienswaardigheid. Een bekende van iedereen ook al ken je hen niet eens. Zoals mensen  BN-ers spotten. Je komt er 1 onverwachts tegen, je schrikt een beetje van het onverwachtse en denkt, “hé, wie is dat en tegelijkertijd denk je Oh jaaaaa…Theo M. of Chantal J. (bijvoorbeeld dan…)”.

Zo gaat dat dan een beetje bij ons maar mijn zoon is dan dus geen Bekende Nederlander. En ik moet zeggen: ik kan er nu goed mee omgaan maar in zijn eerste levensjaren kon ik dat echt niet. Want hoe vaak ik wel niet achter me keek om te kijken wat er gaande was als alle blikken weer eens naar ons werden toe getrokken. Er keken zoveel mensen naar me, of ze zaten te smiespelen achter hun hand, waar ik ook kwam. Het gebeurde gewoon altijd. En, onwetend als ik was, ik kon in eerste instantie gewoon niet bedenken wat er was. Want het kon, dacht ik, niet om mij gaan, toch?

Het had wel gekund want ik was toen in combinatie met het ontzwangeren al redelijk in de war van alle consternatie die de geboorte van jongste met zich had meegebracht dus had ik nogal eens een “ongelukje”qua uiterlijke verschijning. Liep ik zomaar met een trui verkeerd om aan of een natte handdoek nog om mijn schouders naar de winkel. Had ik mijn ene oog wel opgemaakt en het andere niet. Maar na een jaar van ongemakkelijke incidenten nam ik me stellig voor dat dat niet meer ging gebeuren.

Toch bleven mensen maar kijken naar ons. En ik kwam er achter dat ze naar mij keken met mijn KIND MET DOWNSYNDROOM. Het leek op mijn voorhoofd geschreven. Hoe kon ik zo onwetend zijn!!

Ik kwam er langzaam maar zeker achter doordat de zg. “Downspotters” ook vragen begonnen te stellen. De aller”moedigsten” durfden mij vaak ook nog zeer onverwachts, out of the blue, zonder enige vooraankondiging de vraag te stellen die luidde:

“Goh,  je kind heeft dus downsyndroom. Heb je het niet laten testen dan?” 

En nadat ik dan van de schrik bekomen was van die (inmiddels zo vaak gestelde) vreselijk intieme vraag  stamelde ik in eerste instantie: “Nee dat heb ik niet gedaan, getest” In de hoop dat daarna het spervuur aan vragen zou stoppen. Maar regelmatig was het daarmee nog zeker niet klaar. Reageerde de gemiddelde gesprekspartner toch nog even belerend met “Dat had je dus beter wel kunnen doen, testen, het is zo makkelijk tegenwoordig. Het hoeft er niet meer te zijn, toch?”

vuist

BAM.

Het kwam altijd weer als een vuistslag in mijn gezicht. Zo vaak kreeg ik de vraag te horen en keer op keer sloeg hij mij knock out. Want hoe kan het dat iemand niet weet hoeveel pijn je een moeder hiermee doet? Je benadrukt de imperfectie van haar kind, het bestaansrecht dat hij volgens vragensteller dus niet heeft en tegelijkertijd ook nog eens de “dikke bult eigen schuld “omstandigheden waarin de moeder verkeerd.

Goed, er is vrijheid van meningsuiting in dit land en dat is goed maar ik ben van de toevoeging dat dat altijd met respect voor anderen gepaard moet gaan. De eerste keer dat deze vraag mij werd gesteld reageerde ik daar,  in shock door deze uiterste schrik , zeer openhartig op. Ik kreeg het gevoel dat ik me moest verantwoorden. Dus vertelde ik dat ik, na 3 miskramen met erge complicaties, een kind wilde dat bleef leven en dat ik het niet wilde weghalen, ieder kind was welkom! Dat ik zo verlangde naar een tweede kind. En dat ik nooit had gedacht dat dit mij zou overkomen omdat ik stiekem de hoop had gehad dat dit mijn deur voorbij zou gaan.  Met tranen in mijn ogen en vooral in mijn hart want ik zag in hun ogen de afschuw of angst over mijn kind met zijn uiterlijke down kenmerken en mijn lot van uiterst ongelukkige moeder met veel zorgen om haar zorgenkind.

Had je maar getest, het is zo makkelijk tegenwoordig…

De echo van deze opmerking galmt nog steeds door in mijn hoofd en hart maar in de loop der jaren werd mijn antwoord subtieler en de pijn minder scherp. Of antwoordde ik niet meer. Want wat ik ook zei, hoe ik mezelf ook verdedigde, hoe open of gesloten ik ook was, het werd er niet beter op. Ik ging het zelf een plek geven. Ik ging mijn eigen oordeel vormen over de komst van mijn lieve kind met dat chromosoompje extra. Een kind dat er mag zijn. Wat iedereen er ook van vindt. Het is en blijft mijn kind.

Hoe ik dat heb gedaan vertel ik jullie nog in een ander blog…..

Wordt vervolgd….

2 comments

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s