Moeilijke vragen

Jongste is bijna 14 jaar en hij is volop in ontwikkeling. En hoewel de ontwikkeling van een kind in de meeste gevallen een mooi en redelijk voorspelbaar proces is, kunnen we bij Jongste stellen dat zijn ontwikkeling een wonderlijk proces is welke vol verrassingen zit.

Je kan bij Jongste niet echt zeggen dat hij qua ontwikkeling in 1 bepaalde fase zit. Op verschillende aspecten van zijn “zijn” ontwikkelt hij zich verschillend. Een behandelaar heeft zijn ontwikkeling wel eens geschetst als een set matroesjka poppetjes. Je kent ze vast wel, van die houten, mooi beschilderde poppetjes die allemaal in elkaar passen. Elk poppetje zit in Jongste en vertegenwoordigt een onderdeel van zijn ontwikkeling. Het ene poppetje is kleiner dan het andere poppetje. Toch passen alle poppetjes uiteindelijk allemaal in elkaar en maken alle poppetjes hem samen tot de mens die hij is.

Jongste is qua kennis een slimme jongen. Daarin vertegenwoordigt zijn ontwikkeling een behoorlijk groot poppetje. Hij houdt zijn kennis up to date door zich elke dag in een ander onderwerp te verdiepen door Klokhuis-filmpjes te kijken. Zijn honger naar kennis is groot en als het zo ter sprake komt, kan hij deze vergaarde kennis ook nog eens toepassen in een gesprek met ons. Zo kan hij mij bijvoorbeeld haarfijn uitleggen waarom een rode peper zo heet is of hoe strooizout werkt. Ik wist het niet, hoefde het ook niet echt te weten maar meneertje heeft deze kennis gewoon paraat.

Als je kijkt naar al die verschillende poppetjes dan kan je stellen dat de ontwikkeling van bijvoorbeeld zijn lijf goed op schema loopt. Dat vertegenwoordigt dan ook het grootste poppetje. De laatste tijd heeft Jongste zelfs een enorme groeispurt doorgemaakt en is zijn lengte meer in verhouding met zijn gewicht. Jongste is qua uiterlijk met zijn vlassige snorretje en pukkeltjes een echte puber. En qua kalenderleeftijd klopt dat natuurlijk ook.

Jongste mag dan onder invloed van de puberhormonenstorm die in zijn lijf woedt, behoorlijke stemmingswisselingen hebben, toch loopt zijn sociaal emotionele ontwikkeling behoorlijk achter op zijn kalenderleeftijd. Hij is op dat vlak eerder een kind van 7 jaar of zelfs nog jonger. Het samenspelen met andere kinderen zit er (nog?) niet in, hij speelt meer naast andere kinderen of liever nog, alleen. Ook hebben we hem recentelijk uit zijn “magisch denken fase” gerukt door hem te vertellen dat de Sint eigenlijk niet bestaat. Die magische fase duurt bij een “normaal” kind tot ongeveer 6 jaar. Je zult begrijpen, zijn sociaal emotionele ontwikkeling is dan ook zo’n beetje het kleinste poppetje van de hele matroesjkaverzameling.

Ondanks deze behoorlijk disharmonische ontwikkeling lijkt het er op dat Jongste zich momenteel heel erg bezig houdt met wie hij zelf is en wie hij wil zijn. En deze fase van bewustwording van zijn eigen identiteit brengt als vanzelfsprekend moeilijke vragen met zich mee. Die hij uiteraard stelt aan ons als ouders. Vragen welke ik zo liefdevol en zorgvuldig mogelijk wil beantwoorden, ook weer aansluitend bij zijn ontwikkeling.

Zo was hij al langer bezig met het ontwikkelen van zijn eigen smaak. Hij weet inmiddels wel dat hij een jongen is met bepaalde voorkeuren voor eten, kleding, speelgoed en films (niet te spannend en bij voorkeur van Studio 100). Hij wil qua kleding vooral stoer zijn (elke ochtend bij het opstaan geeft hij mij de opdracht “iets stoers” uit te zoeken) en eet hij bij voorkeur elke week volgens het zelfde weekmenu. Daarin heeft hij op zijn manier zijn identiteit al ontwikkeld en een en ander zal zich waarschijnlijk nog verder gaan verfijnen.

Het bewustwordingsproces van de rest van zijn identiteit begon er pas echt mee toen hij in andere kinderen met downsyndroom gelijkenissen begon te zien. Als hij een “lotgenootje” tegen kwam zei hij verwonderd: “Hey, hij /zij lijkt op mij”! Daarna bekeek hij zichzelf wat vaker in de spiegel. Hij zette zijn bril dan af en keek met een open blik in de spiegel, waarna hij mij vroeg of ik het zo, zonder zijn bril op, minder zag dat hij downsyndoom heeft. Ook begon hij ons te vragen hoe wij wisten dat hij “Het” had. Hij kwam tot de conclusie dat hij eigenlijk dat downsyndroom liever niet had willen hebben, omdat het zoveel nadelen met zich meebrengt….

Hij weet inmiddels, omdat hij zich zo bewust is van alles, dat bij hem dingen vaak anders gaan dan bij anderen. Zo vergeet hij veel, kan hij moeilijker lopen en wordt hij soms buiten proportioneel boos. Ook ziet hij er anders uit dan anderen waardoor die anderen vaak naar hem kijken. En hij vraagt zich wekelijks af waarom dit allemaal zo is…..

De vragen die hij over dit bewustwordingsproces stelt zijn soms pijnlijk moeilijk. Want waarom is hij met het downsyndroom geboren, waarom heeft juist hij het gekregen? Hij kent het chromosomenverhaal ook wel, dat hebben we hem al van jongs af aan verteld. Maar dat is niet het juiste antwoord op zijn vraag. En ik, zijn grote voorbeeld en anker in het leven, weet het helaas ook niet.

Als ik 10 jaar geleden het antwoord had moeten geven op deze vraag dan had ik waarschijnlijk gezegd dat het pure pech is geweest. Nu, na heel veel rouwen om het kind dat ik zo graag wilde maar dat met iets extra geboren is wat ik zo ontzettend niet wilde, noem ik het een gelukstreffer. Geluk omdat het syndroom van down voor ons ook zoveel voordelen met zich mee brengt.

Zo heeft Jongste zich ontwikkeld tot een heel empathisch mens, met een grote liefde voor mens en dier. Hij heeft nooit een oordeel over gedrag dat anders is en hij is enorm behulpzaam. En komt hij voor mij van de troostplaneet. Het zijn allemaal eigenschappen die menig mens nog zou mogen ontwikkelen, zelfs op volwassen leeftijd.

Dat is wat ik hem als antwoord geef, samen met een dikke knuffel. Het zal waarschijnlijk nooit en te nimmer zijn vragen over zijn lot kunnen beantwoorden maar 1 ding is zeker, hij zal voelen dat hij voor mij een compleet en prachtig mooi mens is.

Voor altijd.