In ontwikkeling

Er komt toch echt wel veel meer kijken bij de ontwikkeling van onze jongste zoon dan we ooit hadden gedacht. Downsyndroom is niet het ergste van de wereld maar het brengt wel veel werk met zich mee, waar je een lange adem voor moet hebben. En dat hebben we uiteraard graag over voor onze zoon maar wij kunnen gewoon niet alles zelf. We hebben er simpel gezegd niet voor doorgeleerd.

Toen jongste net geboren was vroeg ik aan de kinderarts wat jongste allemaal zou kunnen als hij groot zou zijn. De kinderarts vertelde toen dat dat helemaal zou afhangen van de hulp die hij zou krijgen. Als we hem bij wijze van spreken zouden laten liggen op bed, en hem niet zouden stimuleren dan zou hij over 10 jaar niets kunnen, ook niet uit zichzelf zoals dat te doen gebruikelijk is bij kinderen. Maar als we hem actief en optimaal zouden stimuleren dan zou er echt nog veel ontwikkeling te zien kunnen zijn. En dan zou hij dus behoorlijk zelfstandig kunnen worden. Dat klonk opbeurend vond ik toen, want dat was wat we wilden, een zelfstandig kind dat het uiteindelijk zonder ons zou kunnen rooien!

En nu is jongste bijna 9. Hij is een beer van een vent met al een licht vlassig snorretje op zijn bovenlip. Ondanks alle stimulering van zijn ontwikkeling, is hij in zijn hoofdje op veel vlakken nog maar een jaar of 5.  Hij loopt dus flink achter bij kinderen van zijn leeftijd maar zich ontwikkelen, dat doet hij!

Een psycholoog heeft hem onderzocht en die heeft ons verteld dat hij met de juiste zorg en begeleiding als hij 21 jaar is in zijn hoofd (nog) wel het niveau van een 10-jarige kan bereiken.  Als ik kijk naar wat andere kinderen van 10 jaar kunnen dan is dat best wel wat. Positief als ik ben, kreeg ik al weer heel wat rooskleurige beelden in mijn hoofd. Misschien kan hij wel zelf leren fietsen, leren zwemmen, naar de reguliere school toe tot en met groep 8. Misschien kan hij wel ooit alleen buiten spelen, met vriendjes, zonder ons er altijd bij. Misschien kan hij wel een eenvoudig baantje krijgen, semi-zelfstandig wonen; Kortom: een fijn vooruitzicht!

Maar daar zijn we nu dus nog niet. Van de verschillende hulpverleners kregen we te horen dat het toch verstandig is om extra hulp in te schakelen. Waardoor hij nog meer groei kan gaan laten zien.  Die hulp konden we volgens hen het beste aanvragen vanuit de Wet Langdurige Zorg, kort gezegd de WLZ. Dat is speciaal voor mensen die hun leven lang intensieve zorg nodig hebben.  En dat heeft jongste, daar kunnen we niet omheen.  In onze omgeving krijgen steeds meer kinderen met downsyndroom een dergelijke indicatie omdat maatwerk in hun hulpvraag ook steeds meer noodzakelijk wordt.

We trokken dus onze stoute schoenen aan en gingen de aanvraag indienen. Daar waren we dus wel even zoet mee. We vulden de bijna ontmoedigende stapels papieren in en lieten ons kind een psychologische test doen, om dit alles maar te kunnen aantonen dat hij echt iets heeft wat niet meer over gaat en waarvoor hij levenslang intensieve begeleiding nodig zal hebben. Uiteindelijk stuurden we de hele handel met een positief gevoel op. Positief omdat we de hoop hadden nu meer onze eigen regie te kunnen gaan voeren over de zorg van jongste en zijn ontwikkeling. Wij waren vol vertrouwen.

Totdat we gebeld werden door de onderzoekster van het CIZ, het zorgorgaan dat deze indicaties afgeeft. Ze had de stapels info doorgelezen en erkende, zonder hem te hebben gezien, dat onze zoon downsyndroom had. Dat is altijd fijn.

Maar ze zag ook in de rapportage dat de hulpverleners hem leerbaar vonden en dat hij zich dus nog kon doorontwikkelen. Hij zat zelfs op het reguliere onderwijs wat voor haar helemaal het bewijs was van het hebben van mogelijkheden. En helaas voor ons maar voor zich nog doorontwikkelende kinderen gaven ze geen indicatie af. Daar zat nog potentie in en groei. Ons kind kwam dus niet in aanmerking voor deze indicatie omdat hij nog te leerbaar was en er ontwikkeling mogelijk was.

Ik barstte ter plekke in huilen uit. Dit was namelijk niet de eerste keer dat jongste geen indicatie kreeg  van het CIZ voor een voorziening. Steeds weer moest ik eerst in bezwaar gaan en dan pas kreeg ik de indicatie wel en ik merkte dat ik het strijden zo moe was. Ik vroeg haar huilend hoe mijn zoon zich dan verder zou moeten ontwikkelen als we er de voorzieningen niet voor zouden hebben?Daar was de indicatie nou net voor nodig!!!!

Ik vertelde haar dat als we hem nu niet helpen bij zijn ontwikkeling hij waarschijnlijk naar duurder speciaal onderwijs zou moeten en dat hij dan later, als hij 21 is en niet zelf kan werken niet zelfstandig kan wonen een een veel duurdere uitkering zal moeten aanvragen. Maar daar ging ze niet op in. Daar ging ze namelijk niet over. Dat was een andere tak van sport en dus een andere pot met geld.

Toen ze had opgehangen vroeg ik me af waarom het zo oneerlijk gesteld is in dit land voor wat betreft het afgeven van indicaties. Waarom krijgen de mensen die het zo hard nodig hebben geen indicatie en waarom kunnen, als ik de berichten mag geloven, criminele bendes zich als cliënt voordoen en daarmee hele bakken met indicaties naar binnen harken? Waarom doen ze daar niet eens wat extra onderzoek naar?

Uitgehuild bedacht ik een aanvalsplan. We gaan maar weer in bezwaar. Ik pep mezelf weer op en stuur de stukken door naar mijn rechtsbijstandverzekering. Want deze keer pik ik het niet meer. Ik maak er werk van. Het zal voor het CIZ duurder worden dan als ze meteen een indicatie zouden afgeven maar daar geef ik niet meer om. Ik ben ook in ontwikkeling!

2 comments

  1. Lieve Anne-Marie, met ongelooflijk respect kijk ik al die jaren al naar jouw ontwikkeling en doorzettingsvermogen. Wéér een bezwaar in dienen, wéér knokken om de juiste ondersteuning te krijgen. En dat alleen maar omdat ze niet verder dan hun eigen subsidiepotje kunnen kijken. Daar worden zij op afgerekend, daarvan zijn jullie de klos. Hoe kunnen wij met je meevechten? Wie heeft een idee? Is er een ruilsysteem te verzinnen met een professional; hij/zij begeleid jongste en ik was de ramen, verf de kozijnen, spit de tuin om….roep maar!

    Like

    1. Lieve Renee, wat een superlieve reactie weer van je. We zouden het met zijn allen kunnen voorstellen om de ruileconomie ook in de professionele zorg door te laten voeren. Nu werkt het ook al goed in de prive sfeer!! Nu nog een bekende Nederlander zoals Hugo Borst die zich daarvoor hard kan maken.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s