Open zenuw

We zitten aan tafel en oudste en mijn man praten over voetbal. Dit is bijna iedere avond het geval omdat oudste veel informatie en gedachten in zijn hoofd heeft over voetbal, en tegelijkertijd de behoefte heeft om deze gedachten te  kanaliseren. Hij is uiteraard een  sportverslaggever in de dop dus dat koesteren we.

Aangezien ik niet zoveel verstand heb van voetbal maar toch een bijdrage wil leveren aan het gesprek, gooi ik een balletje op over een artikel dat ik heb gelezen. Het gaat over dat er zoveel wordt gescholden op de voetbalvelden en dan vooral door trainers en dat deze zo het verkeerde voorbeeld geven aan de jeugd. De schrijfster vindt met name dat op de velden verboden moet worden om nog langer o.a. het scheldwoord kankermongool te gebruiken.

Toen ik het artikel las merkte ik aan mezelf dat ik nogal gevoelig reageerde op genoemd scheldwoord en wil graag weten wat mijn tafelgenoten van dat bericht vinden. Ik voel namelijk een onderwerp voor een blog opkomen.

Heel kort voel ik wat schroom omdat jongste er bij zit maar die is druk in de weer met zijn noodles en in zichzelf aan het praten over de nieuwste afleveringen van zijn favoriete series. Hij (her)kent het woord mongool zelfs niet dus kunnen we het er over hebben, waar hij bij is. Zoals wel vaker zit hij lekker in zijn eigen wereldje, zich van niets bewust.

Man en oudste herkennen het schelden en het woord wel en manlief zegt, verstandig als hij  is, dat dat schelden toch meer zegt van de ander dan van iemand met downsyndroom. Hij geeft zelfs aan daar niet zo veel associaties bij te hebben. En dat je(ik) het daar moet laten waar het ligt.

Oudste zegt wel gelijk dat ik het niet in mijn hoofd moet halen daar een blog over te  schrijven omdat ik dan allemaal boze supporters aan de deur zal krijgen. Ik vind het wel aandoenlijk dat hij dit zo beleeft en ook een beetje verdrietig omdat het zijn angsten waarmee hij leeft weer goed duidelijk maakt. En aangezien ik zijn angsten niet wil voeden, stop ik de discussie.

Na het eten overpeins ik de verschillende meningen en merk op dat ik er zelf toch iets minder verstandig in sta.  Sinds ik moeder ben van jongste staan mijn voelsprieten toch al vaak op AAN. Alles wat hem betreft komt keihard binnen zodat ik er echt extra tijd voor moet nemen om het te verwerken. Het gaat dan over meningen over downsyndroom, – het testen van downsyndroom, artikelen over het bestaansrecht van mensen met down maar ook over schelden en ander leed. Zegt er iemand iets lelijks, veroordelends of iets bagatelliserends over downssyndroom dan is mijn gevoel er als de kippen bij!

Ik neem me vaak voor om dat niet meer te doen maar het lukt me toch niet zo goed om dat te sturen. Ik hoor het wel vaker van andere moeders met een kind met downsyndroom dat zij dat ook zo ervaren en dat het lijkt op een open zenuw die aan de oppervlakte ligt, waardoor er bij het minste geringste pijn naar boven komt over de beperkingen van onze kinderen.  Dat zegt meer over mij en die moeders dan over de kinderen met hun beperking waarschijnlijk maar zo is het nu eenmaal, in ieder geval bij mij.

Zo reageerde ik in de eerste jaren van het leven van jongste  nogal gevoelig op de vraag “of ik wel had getest en dus of ik de nekplooimeting wel had gedaan”? Ik hoorde in die vraag een soort van verwijt van dat ik het beter wel had kunnen doen terwijl het hoogstwaarschijnlijk gewoon interesse was van de ander. Ook werd ik de eerste jaren na zijn geboorte, iets meer dan nodig, boos als mensen iets opmerkten in de trant van: “ach, heeft hij downssyndroom? Gelukkig zijn het wel altijd echte zonnestraaltjes”?  Ze wilden me vast een hart onder de riem steken maar ik hoorde in hun vraag een bagatelliserende mening die niet op feiten was gebaseerd en geen ruimte liet voor wie jongste echt was.

Allemaal goedbedoelde maar keihard binnenkomende tips die nog heel lang bij mij na ijlden. Opvallend is dat ik de laatste jaren niet meer zoveel tips krijg. Iedereen die het wilde heeft al van alles eens gevraagd en ze kennen jongste nu goed. Dat maakt het voor mij ook een stuk makkelijker.

Wat nog wel echt hard binnenkomt is het scheldwoord mongool met of zonder de ziektes die men er graag aan toe wil voegen.

En ik vraag me af, waarom raakt me dat zo? En waar komt dat woord eigenlijk vandaan? Ik ken het woord nog wel van vroeger. Toen werden kinderen met downsyndroom namelijk “liefkozend” mongooltje genoemd. De term “mongool” komt nog uit de 19e eeuw, de tijd waarin alle Aziaten met de naam ‘mongolen’ werden aangeduid. Geloof het of niet maar Aziaten werden toen als een mindere menssoort gezien die nog niet zover ontwikkeld was als het ‘blanke’ ras. De beperking die nu downsyndroom heet werd toen nog “mongoloide idiotie” genoemd door de overeenkomsten in uiterlijke kenmerken en doordat het ook als een mindere menssoort werd gezien. Deze opvatting is nu uiteraard niet meer houdbaar en sinds er is ontdekt dat de beperking wordt veroorzaakt door iets medisch en mongooltje toch iets neerbuigends heeft, zijn we het met zijn allen downsyndroom gaan noemen.

Maar het woord mongool bestaat nog steeds in het scheldwoordenvocabulaire en het gebruik daarvan voelt heel anders, zeker nu het bij mij gevoeliger ligt.

Toen jongste net geboren was realiseerde ik me voor het eerst wat dat woord voor mij voor impact heeft. Ik hoorde, en ik herinner me het nog als de dag van gister, op de radio een liedje over een broodje bapao en een verrekte mongool. Dat lied kwam binnen als een mokerslag. Natuurlijk had ik dat woord eerder gehoord als scheldwoord maar toen voelde ik voor het eerst de impact van het woord en realiseerde ik me wat de term mongool met me deed. Als er gevloekt wordt met dat woord mongool erin wordt hiermee altijd iets negatiefs bedoeld en dat wordt dan gelijk door mijn voelsprieten aan mijn zoon gekoppeld. Alsof hij iets negatiefs zou zijn. Ik weet dat ik het zelf zo invul maar ik wil zo graag dat hij er mag zijn.

Ik vind in ieder geval dat hij er mag zijn. Net zoals alle andere kinderen er mogen zijn.