Diagnoses

Toen ik ongeveer 6 jaar geleden mijn diagnose kreeg, vielen er voor mij allemaal stukjes van de puzzel van mijn leven in elkaar. Ein-de-lijk was er een verklaring voor waarom ik me altijd anders dan anderen voelde. Althans, zo ervaarde ik dat.

Doordat ik vanaf toen wist dat de informatieverwerking bij mij anders werkte dan bij anderen, kreeg ik onder andere een verklaring voor mijn grote behoefte aan duidelijkheid en structuur, mijn snelle overprikkeling en de daaruit voortvloeiende spanning en vermoeidheid en mijn moeite met schakelen tussen verschillende (sociale) situaties.

Ik kon mezelf destijds door de diagnose als het ware “ontschuldigen”. Veel van wat ik ooit in negatieve zin over mezelf had gedacht of wat anderen over mij hadden gedacht en/of hadden gezegd, veranderde in mijn hoofd in het licht van betreffende diagnose. Ik stelde me dus niet aan, ik was geen lui of a-sociaal mens. Bij mij werkte het in mijn hersenen nu eenmaal anders dan bij anderen. Dat inzicht luchtte mij enorm op, het maakte mijn lijden een beetje lichter. En begrijp me goed: het betekende zeker niet dat ik vanaf dat moment alles ophing aan mijn diagnose of me er achter verschool maar ik kon veel zaken gewoon beter plaatsen.

Na het krijgen van betreffende diagnose en de daarna ingezette passende behandeling en begeleiding ging het met mijn herstel snel bergopwaarts. Ik kreeg inzicht in mijn valkuilen en talenten en leerde hiermee om te gaan en het te accepteren hoe ik in elkaar zat.

Hoe anders werkte dat bij Oudste…

Hij heeft een diagnose die (hem) juist erg zwaar op de maag ligt. Hij heeft de diagnose destijds op aandringen van mij gekregen omdat ik me geen raad wist met zijn gedrag. Mijn man kon zijn gedrag ook niet duiden maar die neemt de dingen nu eenmaal meer zoals ze zijn.

Al vanaf de geboorte van Oudste snapte ik zijn gedrag vaak niet. Eerst was hij 2 jaar lang een huilbaby cq. huildreumes. In de daaropvolgende jaren werd hij steeds bozer, maar ook angstig en verdrietig, vaak tegelijkertijd. En ik kon er niet goed tegen. Want wat was er aan de hand? En wat kon ik er in vredesnaam aan doen om het een beetje leefbaar te maken voor hem en voor ons? Velen om ons heen bagatelliseerden zijn gedrag. Het was toch een leuk kind om te zien? Wat kon daar nu erg aan zijn?

En ik, ik voelde me zo wanhopig en alleen staan in mijn strijd….

Ik vroeg me af: Had ik het dan echt zelf verkeerd gedaan? Was ik in de opvoeding niet adequaat en consequent genoeg? Kwam het door mijn eigen issues die stress gaven dat ik het allemaal niet aankon? Dat kon natuurlijk best zo zijn. Graag stak ik hand in eigen boezem omdat ik dan misschien nog iets kon veranderen. Ik pakte alles aan wat maar een beetje zou kunnen helpen.

Parallel daaraan vroeg ik me af: lag het misschien aan zijn voeding of slaapgewoonten? At hij teveel suiker of melkproducten? Lieten we hem te spannende filmpjes kijken voor hij naar bed ging? Of was er iets anders aan de hand?

Ik maakte me enorm veel zorgen. Voelde me machteloos en schuldig. Vooral ook omdat Oudste zelf zoveel last leek te hebben van zijn eigen gedrag. Hij werd er soms zelf ook wanhopig van.

We zijn met hem naar allerlei hulpverleners geweest. Een opvoedcoach, een kinderarts, een diëtiste, een orthomoleculair arts, een osteopaat en een psycholoog. Er is zelfs een wichelroedeloper bij ons langs geweest. Ik schreef het al: we waren echt wanhopig. Niets mocht baten. Totdat er uiteindelijk middels een aantal vragenlijsten en gesprekken uitkwam dat hij dus betreffende diagnose had.

In eerste instantie waren we na het diagnosegesprek in shock. Want wat moet je met zo’n uitkomst? Het is niet zo dat alles dan meteen anders is. En we vroegen ons af :wat voegt het toe en hoe kan het ons vooruit helpen?

Toch gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen dat de uitslag, hoewel ik wist dat een diagnose geen oplossing is, ons toch wel min of meer geholpen heeft. Ik kon ineens het gedrag van Oudste meer duiden en er richting aan geven. Doordat duidelijk was hoe het kwam dat hij bepaald gedrag liet zien, konden wij er uiteindelijk beter mee omgaan. Wij stelden onze verwachtingen bij, voorzagen hem van een meer gestructureerd leven en gingen uiteindelijk adequater en liefdevoller communiceren. En het gaf ons een kapstok om hulp te krijgen voor onszelf en voor hem omdat er voor hulp nu eenmaal (helaas) een diagnose nodig is.

Ook voor Oudste is de diagnose deels helpend geweest omdat hij, doordat hij wist wat zijn gedrag veroorzaakte, medicatie op maat kon innemen. Medicatie waar hij enorm veel baat bij had. Ook gaf het hem de kans om op een bij hem passende school zijn HAVO diploma te halen.

Nu Oudste ouder wordt heeft hij vooral last van die diagnose. Hij wil niet dat anderen weten dat hij “het” heeft. En vertelt het dus alleen in uiterste nood. Hij schaamt zich ervoor omdat mensen vaak een bepaald beeld hebben van mensen met zijn diagnose. En dat wil hij niet omdat hij denkt dat ze hem dan toch anders gaan benaderen. En dat hij de kans niet gaat krijgen om te laten zien hoe leuk hij eigenlijk is. Want dat is hij, boven alles.

Oudste zegt nu van zichzelf: “Ik heb het gewoon niet meer. Ik bepaal dat helemaal zelf en ik kan heel goed zonder dat label leven”.

En ondanks dat het voor mij een grote opluchting was toen ik mijn diagnose kreeg, snap ik hem ook heel goed. Want hoewel ik er van droom dat iedereen in onze maatschappij open mag zijn over waar hij of zij tegen aan loopt in het leven en daarvoor passende hulp zou moeten kunnen krijgen, weet ik ook dat dat een utopie is. En geef ik hem aan de ene kant groot gelijk. En denk ik: doe maar wat goed voor je voelt en ga je maar lekker ontwikkelen, los van al die (voor) oordelen en aannames die er aan diagnoses kleven. Want jij bent wie jij bent. Een mooie, grote, gezonde en ook best wel een verstandige vent. En je bent zeker niet je diagnose.

Aan de andere kant zou het fijn zijn als hij het wel kon accepteren dat dingen bij hem soms anders werken. En dat hij minder last kon hebben van zelfstigma omdat hij zeker wel enige ondersteuning kan gebruiken. Door dat te ontkennen doet hij zichzelf eigenlijk te kort.

Maar, vraag ik me af, heb je daar nou per se een diagnose voor nodig? Moeten we daar niet heel dringend van af stappen en “gewoon” gaan kijken naar wat er speelt bij iemand en wat het verhaal is van degene die om hulp vraagt? Zonder het in hokjes te willen plaatsen?

Wie het weet mag het zeggen…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s