Wereld Downsyndroom dag

Het is vandaag Wereld Downsyndroomdag.

Wereld Down Syndroom Dag is ervoor bedoeld mensen bewust te maken van het bestaan van het Syndroom van Down. Down Syndrome International (DSI) wil graag meer aandacht vragen voor de talenten en mogelijkheden die mensen met down hebben. Ook steunen zij onderzoeken om wereldwijde zorg te verbeteren. Daarom wordt er op 21 maart de Wereld Downsyndroomdag georganiseerd.

21 maart. Een dag die tot 13 jaar geleden helemaal niet als Wereld Downsyndroomdag in mijn agenda stond. Of eigenlijk, het zal er wel in gestaan hebben maar ik was er op die manier helemaal niet mee bezig. Ik was alleen met downsyndroom bezig tijdens mijn zwangerschappen en hoopte dat mijn kinderen dat niet zouden hebben. Oudste had het goddank niet en Jongste zou het ook niet krijgen, toch?

Tot zover mijn aandacht voor het Downsyndroom.

Echter, sinds Jongste in ons leven kwam, met toch dat bewuste downsyndroom, is het een dag die wel steeds belangrijker is geworden voor mij en mijn gezin.

Niet dat ik er juist op die dag actief aan meedoe om mensen bewust maken van het Syndroom van Down. Of dat ik hen juist op die dag wil laten zien dat Jongste talenten en mogelijkheden heeft. Helemaal niets van dat al. Ik heb namelijk al mijn eigen manier om bovengenoemde doelen onder de aandacht te brengen. Mijn manier is dat ik nu al een paar jaar een realistische bijdrage probeer te leveren aan het bewustmaken van en over Downsyndroom door er over te schrijven in mijn blogs.

Achteraf gezien is dat schrijven een levensreddend middel geweest. Dit omdat het mij enorm heeft geholpen bij het rouwen toen bleek dat Jongste Downsysndroom had. Ik heb, als ik het achteraf allemaal zo bekijk, zelfs een behoorlijk uitgebreid rouwproces doorlopen. En doorloop dat soms nog steeds. Een proces waar ik naar mijn eigen idee ook veel langer in ben blijven hangen dan de gemiddelde ouder met een kind met downsyndroom. Maar het is wel een proces geweest dat ik nodig heb gehad om uiteindelijk de moeder te kunnen worden die ik nu ben.

Toen 13 jaar geleden Jongste in ons leven kwam, was dat voor mij helemaal geen reden voor felicitaties. Ik had dan wel mijn zo felbegeerde 2e kindje gekregen, het Downsyndroom dat hij ook had verafschuwde ik meteen vanaf het moment dat het vermoeden werd uitgesproken. En nadat het definitief werd vastgesteld zag ik alleen maar ontelbaar veel beren op mijn levensweg en zag ik door de (spreekwoordelijke) bomen het bos niet meer.

Mijn leven veranderde in 1 keer van een redelijk normaal leven naar een, in mijn beleving, leven van een moeder met een chronisch ziek kind dat allerhande beperkingen had en dat nergens gewoon in mee zou kunnen gaan en waardoor ik mijn verdere leven heel veel zorgen zou hebben.

Ik had een kind gekregen dat je eigenlijk, als je de onderbouwing voor de invoering van de NIPT bekijkt, misschien beter had kunnen laten aborteren. Het zou namelijk een mega duur kind qua ziektekosten worden en er zou niets meer te lachen zijn in het leven, ook al werden deze kinderen allemaal weggezet als de eeuwige zonnestraaltjes.

Maar, zei iedereen tegen mij in een poging mij op te beuren, er waren toch zoveel gradaties? Misschien hadden we wel geluk en kon hij later wel gewoon werken bij een leuk restaurantje?

Maar ik wilde dat gewoon niet. Ik wilde gewoon een normaal (in levensloop) voorspelbaar kind. Een kind dat gewoon 5 was als hij 5 was en niet in zijn hoofd veel jonger. Een kind dat gewoon naar school ging en vrienden zou krijgen, lekker zou gaan sporten, uit zou gaan tot s ‘avonds laat, alleen op vakantie zou kunnen. Een kind dat uiteindelijk een vriendin of vriend zou krijgen en dan zou gaan trouwen en dat ik ook, ooit nog eens, van zijn kinderen oma zou kunnen worden.

Maar met die vervelende keiharde rotdiagnose, spatte heel mijn zeepbel uit elkaar.

HE-LE-MAAL

Want wat heb je daar nu aan, aan een leven lang zorgen? Wat voor positiefs staat daar nu tegenover?

Helemaal niets.

Dacht ik.

Alles bij elkaar heeft het rouwproces zo’n 5 jaar geduurd. Parallel aan dat proces van rouw bleef Jongste er voor mij zijn in zijn meest geweldige vorm van supermooi en gevoelig kindje. Hij bleef, hoe ik me ook voelde of gedroeg, onvoorwaardelijk van mij houden en deed verwoede pogingen om met mij in contact te komen. En dat lukte hem. Zodat ik uiteindelijk na alle fasen van rouw te hebben doorlopen, bij de fase van aanvaarding kwam. En besloot verder te gaan met mijn leven zodat ik hem nog verder in mijn hart kon sluiten.

Ik gaf het verlies van mijn dromen over een normaal kind op en begon te dromen voor, en met, dit kind en maakte tegelijkertijd al vele dromen waar.

Als ik toen geweten had wat ik nu weet na al die mooie ervaringen met Jongste, dan had ik mezelf willen toespreken en willen zeggen dat ik er op kon vertrouwen dat het wel goed zou komen. Dat ik verdriet mag voelen maar dat downsyndroom niet het einde van de wereld is. Sterker nog, het is het begin van een heel nieuwe wereld. Een wereld waarin heel andere dingen belangrijk zijn dan de dingen uit mijn vroegere leven.

Vandaag vierden we samen Wereld Downsyndroom dag, gewoon omdat die dag zich aandeed. We trakteerden ons zelfs op een stuk taart. En Jongste zei dat het echt zijn dag was, een topdag dus.

En ik realiseerde me dat ik eigenlijk ook blij ben dat het downsyndroom in mijn leven is gekomen omdat het er door gekleurd en verrijkt is.

21 maart is voor mij een dag om nooit meer te vergeten. Wie had dat ooit kunnen denken?