Levend verlies

Herstel kan gaan over verschillende parallelle processen in je leven. In het ene proces kan je al heel ver zijn, in het andere kan je nog wat stappen te zetten hebben.

Zo weet ik bijvoorbeeld van mezelf dat ik heel ver in mijn herstel ben als het gaat om mijn leven en functioneren met mijn psychische kwetsbaarheid. Ik kan maandenlang “probleemloos” functioneren zonder me steeds te beseffen dat ik een psychische kwetsbaarheid heb. Ik functioneer dan misschien wel anders dan anderen doordat bij mij de informatieverwerking anders verloopt, toch functioneer ik en dat is prima. Voor mij en mijn omgeving.

Als het gaat om het herstelproces dat ik doormaak als moeder van een kind met een verstandelijke beperking, ben ik misschien iets minder ver in mijn herstel. Of verloopt dat herstelproces misschien wel heel anders omdat het een rollercoaster van emoties blijft, mijn hele leven lang.

Ik ben me er van bewust dat ik heel raakbaar ben als het om Jongste gaat. In positieve zin omdat we samen prachtige dingen meemaken en daar intens van genieten. Maar ook in negatieve zin, waardoor ik soms zelfs behoorlijk uit het lood geslagen ben.

Ik realiseerde me dat afgelopen week weer eens goed. Jongste pakte me opeens vast en vroeg : mama, zie ik er zo mooi en cool uit? Ik beaamde dat hij er goed uit zag en vroeg hem waarom dat voor hem zo belangrijk was? Hij vertelde me met een licht zwoele blik in zijn ogen dat hij meisje XXX uit zijn klas heel leuk vond en dat hij dit speciaal voor haar deed. Hij zei zich een beetje verliefd te voelen. Ik vroeg hem of meisje XXX ook “op hem was” maar dat was ze nog niet, volgens Jongste. Hij legde de klemtoon op het woord nog alsof het slechts een kwestie van tijd zou zijn alvorens ze wel “op hem zou zijn”.

Na de ontboezeming van Jongste over zijn verliefdheid die enerzijds een hoog (onrealistisch) schattigheidsgehalte had, voelde ik anderzijds in mijn hart een pijnlijke steek.

Daar was het weer.

Het verdriet om het ongewone leven van Jongste. Het verdriet om dat ik hem ook zo gun dat dingen eens heel gewoon wel gaan zoals ze kunnen gaan in een (jong) mensenleven. En dat wij als ouders daar ook van mogen mee genieten.

Het hiervoor omschreven, plots pijnlijke en verdrietige gevoel in mijn hart, ken ik al sinds de geboorte van Jongste. Vanaf het moment dat wij wisten dat Jongste Downsyndroom heeft merk ik dat er zich in mij een steeds terugkerend verdriet kan doen oplaaien. Het heeft te maken met het feit dat er zich steeds weer zaken voordoen waar ik mee om moet zien te gaan als het gaat om zijn beperking. Dingen waar je met een kind zonder beperking helemaal niet of nauwelijks mee te maken krijgt maar die wel allerlei consequenties hebben voor hem en indirect voor ons.

Ik weet nog goed dat ik dat gevoel heel sterk had toen ik direct na zijn geboorte doorgaf bij het kinderdagverblijf waar hij zou worden opgevangen, dat hij was geboren en ik “en passant” vermeldde dat hij downsyndroom had. Plotseling gingen er bij het kinderdagverblijf allerlei alarmbellen af en bleek het, doordat hij downsyndroom had, helemaal niet meer zo vanzelfsprekend te zijn dat hij daar zou worden opgevangen. Ook was er een moment van verdriet toen ik merkte dat hij standaard niet meer werd uitgenodigd voor kinderfeestjes. Recentelijk was er verdriet om het feit dat hij niet mee kon gaan naar het afsluitende kamp van de basisschool. Ik weet rationeel wel dat het er allemaal bij hoort bij die beperking en dat je in sommige situaties gewoon realistisch moet zijn maar toch raken dit soort zaken mij diep in mijn hart. Zoveel dingen zijn zo vanzelfsprekend voor mensen en die dingen zijn dat allemaal niet voor Jongste. En dat betreft niet alleen de zaken die geweest zijn maar ook de zaken die nog gaan komen. Zo weet ik nu al dat hij mij zeker geen oma gaat maken. Dat hij nooit zelfstandig in een huis zal gaan wonen. Gewoon werk met een gewoon salaris, ik ben bang dat dat niet mogelijk zal zijn voor hem.

Jarenlang heb ik gedacht dat ik het qua acceptatie van Jongste niet echt “goed” deed. Ik kon me vaak schuldig voelen over dat oplaaiende verdrietige gevoel. Ook was ik boos op mezelf, waarom moest ik nou steeds zo emotioneel reageren? Hij was nu al zolang bij ons, het verdriet om de dingen die er niet waren of niet zouden komen moest toch wel eens gesleten zijn?

In het boek van Manu Keirse: “Helpen bij verlies en verdriet” las ik voor het eerst over het gevoel waar ik zelf al 13 jaar tegen aanloop met Jongste. Hij noemt dat gevoel in zijn boek “Levend verlies”. Levend verlies wordt door Manu Keirse omschreven als een vorm van chronische rouw. Chronische rouw is volgens de auteur iets totaal anders dan gecompliceerde rouw waar je na het overlijden van iemand die je dierbaar was in kunt vastlopen. Deze vorm van chronische rouw gaat om trauma en verdriet dat je kunt hebben om een kind met (ernstige) beperkingen, met je eigen beperking in je leven of dat van een ander zoals je partner.

Het gaat hierin om rouwen over dat je elke dag van je leven geconfronteerd wordt met dingen die er gewoon niet inzitten en dat dat je verdriet kan doen. Steeds maar weer. In het boek zie en voel ik de her- en erkenning van dat het gevoel van mij er mag zijn en dat is, zoals Manu Keirse het zelf omschrijft, als een zalf op de wonde. De wond zal wellicht nooit dichtgaan en dat weet ik nu. Ik weet nu ook dat dat vrij normaal is, dat ik me niet aanstel of een hysterisch mens ben.

En die erkenning en dat besef van dat het ok is, is belangrijk voor mij en mijn proces van herstel. Het te beseffen dat zaken ook moeilijk mogen blijven en dat je daar verdriet over mag hebben, kunnen ook weer stappen in je herstel zijn. Herstel is niet voor niets een voor iedereen uniek proces.