Het leven als een carrousel

Ik heb er al eens eerder over geschreven: de downpoli.

Onze Jongste moet daar elk jaar weer naar toe. Het is een prachtig patiënt -en naastenvriendelijk concept waarbij de medische zorg zo is georganiseerd dat alle voor Jongste belangrijke disciplines (inclusief een ervaringsdeskundige ouder) hem op 1 middag zien. Daarna komen die disciplines samen om in het multidisciplinair overleg conclusies te trekken uit hun bevindingen en zonodig een behandelplan op te stellen. Er moet ook nog op, of voor, die dag bloed worden geprikt en indien nodig, wordt er doorverwezen naar een andere afdeling. Ook dat regelen ze daar weer zo efficiënt en patiëntvriendelijk als mogelijk.

Omdat wij al genoeg zorgen aan ons hoofd hebben en niet voor ieder medisch “wissewasje” op en neer naar Helmond willen rijden (wij hebben voor Helmond gekozen omdat het personeel daar zo communicatief vaardig en vrolijk is) en we Jongste niet te vaak van school willen halen, is dit een heel fijn concept.

Ondanks dat de downpoli maar 1 keer per jaar is, is het toch voor Jongste en voor ons als ouders een behoorlijk pittige exercitie, zo’n middagje ziekenhuis. Je moet elk half uur ergens anders in het ziekenhuis zijn (soms rennen we letterlijk door de gangen naar de volgende afspraak) en steeds weer moet je je verhaal doen. Jongste heeft het het zwaarst want hij moet al zijn “kunsten” steeds weer op een andere manier vertonen. Succesverhalen zijn mooi maar de aandacht is daar natuurlijk vooral gericht op de de (medische) aspecten die minder goed gaan.

Al 12 jaar gaan we hier heen. En tot op heden was alles eigenlijk goed qua gezondheid van Jongste. Tijdens de downpoli lag het accent lange tijd vooral op de opvoeding, de acceptatie en de verwerking van en door mij van Jongste zijn downsyndroom. Ik heb flink wat tranen achtergelaten op de downpoli in de eerste jaren na zijn geboorte…..

Dat de gezondheid van Jongste zo super was, was heel fijn maar eigenlijk best uniek. Mensen met downsyndroom maken namelijk gemiddeld zo’n 50 % meer kans op van alles aan medische klachten, wat varieert van maag-darmklachten tot dementie en psychische klachten.

In 2020 waren we (door Corona) voor het laatst bij de downpoli geweest maar nu mochten we dus weer op de poli langskomen. Ik voelde me stukken sterker in mijn ouderlijke schoenen staan en was trots op wat we met zijn allen hadden bereikt. Ik hoefde ook niet meer te huilen, want daar was namelijk geen enkele reden toe.

Doordat het alle jaren zo van een leien dakje was gegaan met de gezondheid van Jongste had ik er van te voren geen moment aan getwijfeld dat we weer een groen vinkje achter zijn gezondheid konden zetten. Helaas had ik buiten de waard gerekend…..

Jongste had voor de kinderarts zelf een lijst met vragen opgesteld. De arts gaf aan dat ze deze vragen zeer serieus wilde nemen en ze in het kader van “shared decision making” met hem en ons uitgebreid wilde doornemen. Jongste had geen idee waar ze het over had dus begon hij direct met zijn vragenvuur. En hij had zeker zeer legitieme vragen. Want, waarom was hij vaak zo moe? Waarom had hij zoveel moeite met het eten en drinken van melk? Waarom was hij chronisch verkouden en waarom ging het lopen van zelfs korte stukjes zo moeizaam?

De kinderarts gaf gelijk aan dat het eigenlijk allemaal vragen waren die meer aandacht en onderzoek behoefden en ze indiceerde dan ook meteen vervolgonderzoek. Ook de fysio en de KNO-arts zagen daar aanleiding toe dus zo gingen we een beetje perplex naar huis met 3 verwijsformulieren voor nader onderzoek naar de nieren, de rug en de heupen en een bloedonderzoek om eventuele allergieën op te sporen.

Uiteraard is er nu nog niets aan de hand en is het alleen maar goed dat ze e.e.a. nader gaan onderzoeken maar toch ben ik er een beetje van geschrokken en realiseer ik me weer terdege dat we, naast een grappige lieve puber, ook een zorgenkind hebben die extra aandacht nodig heeft op alle vlakken.

Na de schok van de constatering van het downsyndroom, leefden wij in de veronderstelling dat dit het zo zou zijn. Dat dit, de vaststelling van het downsyndroom en de schok daarna, het ergste was geweest van het hele downsyndroom en dat er niet snel iets zou veranderen in onze situatie. Doordat we het nu allemaal zo goed hebben geaccepteerd dat Jongste het downsyndroom heeft, leven we de laatste jaren vaak lekker in onze eigen, semi-gewone bubbel en gaat alles gewoon wel ok, net zoals dat vaak gaat bij gewone andere gezinnen. Hierdoor vergeten wij soms dat er door het downsyndroom toch vrijwel zeker weer donkere wolken boven onze hoofden zullen verschijnen, of dit nu snel zal zijn of niet.

Toch is dat, als je het van een afstandje bekijkt, behoorlijk naïef van ons. Je weet dat je meer risico’s loopt maar je stopt het gewoon weg. Struisvogelgedrag? Als je het niet ziet is het er niet?

Tegelijkertijd is het ook een manier om te overleven in een leven dat lijkt op een rit in een carrousel. Vanuit die metafoor kun je het zo zien dat je soms lekker zit omdat je deze keer het goede zitje hebt weten te bemachtigen. Soms zit je echter totaal niet comfortabel omdat er even geen goede plek meer was. En is het niet altijd mogelijk een andere plek te bemachtigen, gewoon omdat jij dat plekje hebt toegewezen gekregen. En dan rijd je mee op de molen, of je nu wilt of niet. Eraf springen kan maar wat gebeurt er dan? Val je dan niet nog harder?

Kortom: de downpoli was deze keer weer even een wake-up call. Het leerde ons: blijf vooral waakzaam en erbij, de situatie kan nu goed zijn maar kan zo ook zomaar weer veranderen. En zo is het eigenlijk voor iedereen in het leven, toch?

En zoals ik al zei, er is nu nog niets aan de hand en wellicht valt het na de onderzoeken allemaal reuze mee. Ik geniet op dit moment van dat wat er wel is en dat wat goed gaat. Wat er gaat komen dat zien we dan wel weer. Ik hoop van harte voor mezelf en Jongste dat ik het zo kan blijven zien!