WLZ-stress

Een paar jaar geleden besloten wij een aanvraag te doen voor de Wet Langdurige Zorg (WLZ) voor onze Jongste.

De WLZ heeft betrekking op 24 uurs zorg in een verpleeghuis, instelling of de thuissituatie. De wet is bedoeld voor mensen die zware – of intensieve zorg ontvangen zoals bewoners in een verzorgingshuis, mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap, of mensen met een psychische kwetsbaarheid. In alle gevallen is de persoon voor wie de WLZ wordt aangevraagd vanwege zijn ziekte of aandoening blijvend aangewezen op permanent toezicht, of 24-uurs nabijheid van een hulpverlener. Zonder deze zorg is de kans op ernstig nadeel voor die persoon aanwezig.

We vroegen de WLZ aan omdat we er 100 % van overtuigd waren dat Jongste zijn downsyndroom niet weg zou gaan en hij zijn leven lang 24/7 aansturing en zorg nodig zou hebben. Tot dusver maakten wij gebruik van de voorzieningen uit de Jeugdwet en het elk half jaar weer moeten bewijzen dat Jongste toch echt een indicatie nodig had, ging ons een klein beetje de keel uit hangen (en dan druk ik mij nog zacht uit). Vooral omdat je, voordat de indicatie rond is, bijna alweer een nieuwe indicatie moet gaan aanvragen. Met alle stress van dien.

Wij dachten eigenlijk dat “onze casus” zo klaar als een klontje zou zijn want: hoe makkelijk wil je het hebben als zorgkantoor om deze aanvraag te honoreren?

Om een lang verhaal kort te houden: Het heeft al met al 2 jaar geduurd voordat wij een WLZ indicatie kregen. Dit kwam door de enorme hoeveelheid aan administratieve rompslomp en “rand regel dingen” die er bij kwamen kijken.

Eerst moest natuurlijk bewezen worden dat Jongste echt downsyndroom had en in welke mate en daarnaast moest aangetoond worden dat Jongste de 24/7 ondersteuning echt nodig heeft. Er werd met Jongste gesproken en e.e.a. werd qua diagnose getoetst bij de artsen.

Daarna had Jongste, omdat hij nog een kind is, een wettelijk vertegenwoordiger nodig. Mijn man is geen administratief wonder en ik heb een ADHD-brein. Het is daarom qua administratie in ons gezin moeilijk kiezen uit 2 kwaden. Toch ben ik vertegenwoordiger geworden omdat ik meer een volhouder ben als het gaat om de organisatorische /management taken binnen ons gezin en mijn man al meer dan voldoende aan zorg op zijn bordje had liggen.

Ik moest, als vertegenwoordiger van mijn zoon, van alles aantonen om maar te kunnen bewijzen dat ik hem goed zou kunnen vertegenwoordigen. Dat was nog niet makkelijk omdat ik destijds niet zo goed in mijn vel zat. Ik moest voor dit bewijs een paar keer naar het zorgkantoor om mezelf te presenteren en tegelijkertijd allerlei formaliteiten te doorlopen.

Ik snapte wel dat het zo grondig moest gebeuren omdat er in het verleden (maar ook in het heden) veel gesjoemeld wordt met deze zorggelden maar het voelde destijds als een enorme belasting. Het is vooral veel omdat je naast het aanvragen van indicaties toch ook nog wel echt iets anders te doen hebt (zoals zorgen voor je zorg intensieve kind(eren)). Maar goed, ik snapte het. En het kon gewoon ook niet anders.

Na 2 jaar over en weer aanvragen indienen en het per ommegaande post terugkrijgen van stukken omdat er een bepaalde punt of komma foutief was gezet, was het dan zover. Wij kregen levenslang een indicatie voor langdurige zorg toegewezen.

Dat was wel even een momentje om bij stil te staan. Enerzijds is het fijn, anderzijds is de erkenning van het zorgkantoor ook een bevestiging van dat Jongste echt behoorlijk beperkt is en dat we het zwaar hebben en dat dat ook levenslang zo zal blijven. En dat doet wel wat met je, althans met mij.

Toen de rook om mijn hoofd was verdwenen dacht ik: nu ben ik er. Nu is het alleen nog maar zaak om zorgvuldig zorgverleners uit te zoeken en hen te contracteren. Daarna kunnen we aan de slag.

Helaas was dit niet het geval. Voor elke zorgverlener en handeling die die zorgverlener gaat verrichten moesten en moeten we een uitgebreide zorgovereenkomst en zorgbeschrijving invullen. Die weer goedgekeurd moet worden door het zorgkantoor en de Sociale Verzekeringsbank. En die goedkeuring heb ik tot op heden nog nooit in 1 keer gehad. Er moet altijd wel iets bij of af of anders worden omschreven.

Inmiddels krijg ik, als er weer eens een brief op de mat ligt van het zorgkantoor, als automatisch een hartverzakking. Want, vraag ik me af, wat is er nu weer aan de hand? Moet ik weer van alles organiseren en bewijzen om die hulpverlener daadwerkelijk in te kunnen schakelen?

Het geeft me vaak meer stress dan dat het ons oplevert.

Toch wil ik graag alles bekijken vanuit een half vol glas en ben ik onder de streep blij dat Jongste de WLZ indicatie heeft gekregen. Het geeft ons toch een beetje zekerheid over dat er voor hem kan worden blijven gezorgd. Dat daar de mogelijkheid en gelden voor zijn. We hebben inmiddels een mooi team om ons heen verzameld en hebben alles zo dekkend mogelijk geregeld.

Nu nog het circus van de administratie zo beheersbaar mogelijk maken voor ons en vele anderen. Dat is, me dunkt, een mooie opdracht voor ons huidige kabinet, als ze daar misschien een keer de tijd voor hebben?